Caregiver “Diminta” Kuat di Tengah Sistem yang Belum Sepenuhnya Bersahabat

 

Ilustrasi orang tua mendampingi anak yang menjalani perawatan penyakit kronis. (Sumber: Pexels).

Penulis: Meuthia Rahma Aulia - Universitas Andalas 

PADANG - Orang tua mana yang pikiran dan perhatiannya tidak tertuju kepada anak ketika keadaan menakdirkan anaknya untuk berjuang menghadapi penyakit kronis?

Bagi orang tua yang memiliki anak dengan penyakit kronis, perawatan bukanlah sesuatu yang selesai dalam satu atau dua kali kunjungan ke rumah sakit. Penyakit kronis merupakan kondisi yang berlangsung selama satu tahun atau lebih dan membutuhkan perhatian medis berkelanjutan atau membatasi aktivitas sehari-hari. Dalam konteks anak, penyakit bisa saja bawaan sejak lahir maupun muncul pada masa bayi atau kanak-kanak. Asma, diabetes melitus tipe 1, tuberkulosis, penyakit jantung bawaan, talasemia, dan kanker merupakan contoh dari beberapa kondisi pada anak yang berlangsung dalam jangka panjang dan membutuhkan perawatan juga pemantauan secara berkelanjutan.

Di Indonesia, kebutuhan tersebut bukan persoalan kecil. Ikatan Dokter Anak Indonesia (IDAI) melaporkan bahwa jumlah anak dengan diabetes melitus yang tercatat di Indonesia meningkat sekitar 70 kali lipat pada tahun 2023 dibandingkan tahun 2010. Sementara kasus tuberkulosis pada anak berada pada angka 9,04% dari total kasus TB nasional. Angka-angka tersebut menunjukkan bahwa ketika seorang anak berhadapan dengan penyakit kronis, yang ikut menghadapi dan berjuang dalam perjalanan panjang bukan hanya anak itu sendiri, tetapi juga keluarganya, khususnya orang tua sebagai pengasuh atau caregiver.

APA Dictionary of Psychology menjelaskan caregiver adalah orang yang memenuhi kebutuhan dan memberikan bantuan kepada orang lain yang belum sepenuhnya mandiri, misalnya karena penyakit, disabilitas, atau kondisi tertentu. Orang yang melakukan sebagian besar pekerjaan perawatan disebut primary caregiver. Contohnya, orang tua yang merawat anak dengan penyakit kronis yang mendampingi anaknya untuk kontrol, memastikan obat dikonsumsi, memberikan dukungan emosional, menyesuaikan aktivitas keluarga dengan kebutuhan perawatan sekaligus tetap menjalankan perannya lainnya.

Menjalani itu semua tentu tidak selalu mudah. Mariyana & Betriana (2021) yang melakukan penelitian terhadap orang tua dan caregiver anak dengan penyakit kronis di Sumatera Barat menemukan jika orang tua mengekspresikan perasaan mereka melalui tangisan, penyangkalan, rasa bersalah, dan takut akan kehilangan anaknya. Di sisi lain, caregiver juga berusaha menghadapi dan menerima keadaan dengan memotivasi diri sendiri, mencari dukungan, dan pasrah dengan kondisi yang terjadi. Penelitian juga menyinggung pentingnya informasi mengenai bagaimana cara yang tepat untuk merawat anak secara berkelanjutan di rumah sekaligus melibatkan ayah dalam perencanaan perawatan anak, dan adanya dukungan psikologis serta sosial bagi caregiver.

Namun, ketika membicarakan soal caregiver dan beban-beban yang ada pada mereka, apakah kita cukup hanya mengatakan bahwa mereka harus mampu untuk tetap waras, sehat, dan kuat untuk mengelola emosinya sendiri? Menurut saya tidak sesederhana itu. Memiliki kemampuan pengelolaan seperti itu di tengah negeri dengan sistem yang belum sepenuhnya bersahabat ini tentu bukan perkara mudah. Sebab caregiver menjalankan perannya di tengah lingkungan sosial, aturan, dan sistem yang ikut menentukan seberapa besar dukungan dan sumber daya yang dapat mereka akses.

Salah satu contohnya adalah akses terhadap layanan kesehatan. Pada Februari 2026 lalu, pemerintah melakukan pemutakhiran data peserta Penerima Bantuan Iuran Jaminan Kesehatan (PBI JK) yang menyebabkan sebagian peserta mengalami penonaktifan kepesertaan. Situasi ini menjadi penting bagi pasien yang membutuhkan pengobatan berkelanjutan karena keberlangsungan perawatan juga bergantung pada akses terhadap layanan kesehatan. Kementerian Kesehatan (2026) kemudian juga menegaskan bahwa rumah sakit tidak diperkenankan menolak pasien dengan status kepesertaan JKN yang nonaktif sementara apabila pasien membutuhkan pelayanan sesuai indikasi medis. Ketentuan ini berlaku paling lama tiga bulan sejak status kepesertaan dinyatakan nonaktif sementara dan mencakup pasien yang membutuhkan layanan rutin, seperti hemodialisis dan terapi kanker.

Bagi caregiver anak dengan penyakit kronis, situasi seperti ini dapat menjadi sumber kekhawatiran sendiri. Mereka tidak hanya perlu memastikan anak tetap mendapatkan pengobatan dan pelayanan kesehatan yang dibutuhkan. Namun, caregiver juga dihadapkan pada kebutuhan untuk mencari informasi, memahami prosedur, mengurus administrasi, dan memastikan perawatan anak tetap berjalan. Artinya beban yang dihadapi caregiver tidak selalu berasal dari kondisi anak dan bagaimana kemampuan dari caregiver saja.

Mari kita melihat dalam perspektif cultural political psychology. Carriere (2022) menjelaskan bahwa dunia yang dialami seseorang terbentuk melalui pertemuan antara individu dan konteks sosial, sejarah, dan budaya di tempatnya hidup. Ini membantu kita untuk memahami bahwa pengalaman caregiver tidak hanya dari apa yang terjadi dalam dirinya, termasuk bagaimana kemampuan mereka dalam mengelola emosi, tetapi juga dari lingkungan dan kebijakan yang ikut membentuk kehidupan sehari-harinya. Hal ini sejalan dengan penelitian oleh Haroen dkk. (2025) menjelaskan bahwa beban caregiver juga berkaitan dengan faktor psikososial dan struktural yang mereka hadapi.

Di Indonesia, perawatan masih banyak bertumpu pada keluarga, sementara dukungan formal bagi caregiver masih terbatas dan belum tersedia program khusus yang memberikan bantuan finansial bagi caregiver untuk jangka panjang. Dengan demikian, ketika kita membicarakan kemampuan seseorang dalam mengelola kemampuannya, kita juga perlu melihat lingkungan tempat mereka menjalankan perannya. Bagi caregiver, ini tentunya berkaitan dengan akses terhadap layanan, sumber daya, dan dukungan yang tersedia atau belum diterapkan secara maksimal, atau justru belum tersedia di lingkungan mereka.

Negara, dalam hal ini, dapat hadir melalui hal-hal yang semestinya menjadi bare minimum. Misalnya, mewujudkan informasi tentang perawatan anak di rumah dengan bahasa yang mudah dipahami, akses terhadap dukungan psikologis profesional untuk caregiver juga diperhatikan, dan kebijakan dan regulasi pelayanan kesehatan juga perlu dibuat lebih jelas agar caregiver tidak harus menghadapi ketidakpastian seorang diri.

Pada akhirnya, caregiver memang perlu menjadi kuat. Namun, mungkin sudah saatnya kita berhenti hanya bertanya bagaimana caregiver mampu tetap kuat bertahan, dan mulai bertanya apakah lingkungan dan kebijakan yang ada sudah cukup membantu mereka untuk bertahan. Sebab caregiver tidak hanya membutuhkan alasan untuk tetap kuat, tetapi juga alasan untuk merasa bahwa mereka tidak sendirian.